Un projecte pioner compartit per Granada i Elx (Alacant) investiga les malalties rares a través de la ciència ciutadana per aprofitar el coneixement d'estes malalties minoritàries de pacients i de familiars i avançar en seguretat.
En el marco d'esta investigació, l'hospital Clínic San Cecili de Granada ha acollit una reunió d'anàlisi científica i debat amb una quinzena de participants, pacients amb malalties rares i familiars, que es converteixen en divulgadors de les seues malalties.
La investigació, que busca millorar la seguretat en pacients amb este tipus de patologia minoritàries, es desenvolupa en col·laboració amb la Universitat de Granada i la Miguel Hernández (UMH) d'Elx i la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO).
La iniciativa busca involucrar el conjunt de la ciutadania en espais de debat per generar eines i informació útil que millori les condicions dels pacients amb malalties minoritàries, conegudes comunament com a malalties rares.
És un projecte pioner a Espanya perquè aborda un camp d'estudi minoritari i ho fa utilitzant com a mètode de treball la ciència ciutadana, que dóna protagonisme a pacients i familiars.
La investigació aprofita que la majoria de pacients amb malalties rares i els seus familiars saben més de les seues malalties que els facultatius que els atenen per esprémer este coneixement i buscar avanços.
En este context, a Granada s'ha celebrat una primera reunió amb la metodologia de la conferència de consens on els afectats han destacat la necessitat d'una atenció multidisciplinària, la dificultat per obtindre un diagnòstic i la importància de la continuïtat assistencial, entre altres conclusions.
D'altra banda, també han evidenciat el complex de conviure amb la malaltia i la seua multitud de símptomes, la sensació de solitud i abandonament, o l'estigma social davant d'allò diferent del que fan front de manera quotidiana.
El grup de recerca assumeix que els pacients han esdevingut actors clau de la seguretat clínica i els dóna protagonisme en la creació d'un entorn cada cop més segur davant de la seua patologia.
El projecte de recerca inclou la creació d'una web i perfils a les xarxes socials amb el domini 'rares però segures' per contribuir a la difusió i divulgació ciutadana.
