Amb l'objecte d'explorar l'impacte social, familiar, laboral i psicològic, així com les estratègies utilitzades per suportar la malaltia, investigadors de l' Departament d'Infermeria la Universitat d'Alacant han dut a terme un estudi sobri el dia a dia de les persones afectades per la malaltia de Crohn (EC) a la província d'Alacant.
Publicat en diverses revistes científiques com Scandinavien Journal of Caring Science y Clinical Nursing Research, el treball posa de manifest el desconeixement dels professionals de la salut a l'hora de planificar les estratègies de tractament i seguiment dels afectats per l'EC, i de la seua pròpia experiència amb la malaltia. En este context, els professionals opten per la inclusió dels afectats en programes estàndards que només semblen ocupar-se de la simptomatologia, obviant per complet la part emocional dels malalts, és a dir, la seua pròpia forma d'entendre i afrontar la malaltia.
L'EC és una malaltia crònica associada a una inflamació gastrointestinal d'origen desconegut. A causa del seu caràcter autoimmune i el seu començament insidiós, el seu diagnòstic pot revespradar-al llarg de l'oratge. La prevalença d'esta malaltia ha augmentat en les últimes dècades i en l'actualitat arriba a les 50-200 / 100.000 persones. Els seus símptomes més característics són diarrea, hemorràgia rectal, dolor abdominal amb recargolaments, febre, pèrdua de gana i de pes, nàusees i vòmits, de manera que patir una cronicitat canvia per complet la vida de l'malalt.
limitacions
Segons revela l'estudi de la UA, centrat en la província d'Alacant on no existeixen unitats pròpies de malaltia inflamatòria intestinal, les persones afectades per l'EC desenvolupen estratègies pròpies per poder conciliar els problemes associats de la malaltia amb les seues rutines diàries com a control de l'bany , ajustaments en la seua alimentació o la gestió de l'energia. Però, tot i el desenvolupament de diferents estratègies d'afrontament, els resultats mostren certa dificultat per conciliar la vida laboral i / o acadèmica amb la malaltia, així com limitacions per a la vida en parella i fins i tot la possibilitat de ser pares.
Es tracta per tant del “malalt no malalt socialment”, que passa desapercebut des de les edats primerenques a les que sol ser diagnosticat, probablement influït pel fet de la “falta de consciència com a crònic” i impulsat pel fet de “voler ser com els altres i resoldre esta situació”, assenyala la investigadora principal de l'estudi, Sofia García.
Escassos plans d'atenció
Pel que fa al suport rebut per part dels professionals de la salut, l'estudi confirma que el malalt només està satisfet en el moment del diagnòstic o, de vegades, amb algun professional que puga façalitar les diferents gestions que han de fer per a ingressos, proves o consultes. En general, “l'opinió sobri el seguiment d'AC per part dels professionals de la salut no mereix especial menció en els resultats, fins i tot podríem parlar de certa percepció d'abandó avalat per la falta de plans estratègics d'atenció tant a nivell nacional com estatal”, apunta García.
En definitiva, com s'aborda en el treball de la Universitat d'Alacant, la persona després del diagnòstic d'EC pateix una sèrie de canvis, no només a nivell físic sinó també psíquics i socials, que requereixen d'el suport d'un equip de professionals, entre ells les infermeres / us competents per poder acompanyar-lo en el seu camí cap a l'adaptació de la seua nova condició de vida.
“Hi ha una necessitat real d'obrir noves línies de recerca sobri la cura de la cronicitat en general i especialment a EC, rebutjant els models biomèdics i centrant-se en les persones malaltes que es veuen forçades a silenciar els conflictes emocionals en un sistema que sembla no donar-li la importància que es mereixen”, conclou Sofia García.
Per fer l'estudi, que forma part de la tesi doctoral “La vida després del diagnòstic de la malaltia de Crohn” de García sota la direcció dels investigadors del Departament d'Infermeria, la UA Manuel Lillo, Miguel Richart i Ángela Sanjuan, s'ha endut a terme una completa anàlisi d'articles i investigacions relacionades amb l'AC així com entrevistes en profunditat a afectats i persones del seu entorn.
