La seua majestat la reina Letícia ha visitat este dimarts 31 de gener el centre d'atenció diürna de malalties rares a Petrer, Sense Barreres. En una trobada organitzada per la Federació Espanyola de Malalties Rares, s'ha mostrat amb la proximitat característica de la Casa Real i s?ha acostat durant uns 15 minuts al públic congregat al carrer.
Poc després de les 11 d'este matí, prop de mil persones corejaven “Letizia, Letizia” i se sentien crits de “visca la reina!”. Després d'intercanviar salutacions amb algunes s'ha dirigit a l'àrea on l'esperaven personalitats i des d'este lloc, al costat de l'entrada del centre, ha tornat a saludar el públic al carrer
Durant la visita, Letizia ha recorregut les instal·lacions i dialogat amb els usuaris que feien les seues activitats quotidianes. També ha tingut ocasió de saludar la ministra d'Acció Social, Infància i Família de Mauritania, Saviya Mint N'Tahah. La responsable política d'aquell país també ha estat convidada a mode d'intercanvi de coneixements i experiències per millorar l'assistència a les persones afectades per malalties de baixa prevalença.
La seua majestat la reina, ha viatjat acompanyada de la secretària d'Estat de Sanitat, Silvia Calzón, i rebuda pel president de la Comunitat Valenciana, Ximo Puig; la ministra mauritana, Saviya Mint N'Tahah; la delegada del Govern a la Comunitat Valenciana, Pilar Bernabé; l'alcaldessa de Petrer, Irene Navarro; el president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), Juan Carrión i el president de Sense Barreres, Mauro Rosatti, entre altres autoritats.
Després de les salutacions, el president de FEDER ha dirigit unes paraules breus de benvinguda i, tot seguit, ha recorregut una exposició de panells sobri els centres d'atenció directa, amb explicacions de les funcions del Centre. En el recorregut per estes instal·lacions de Petrer, ha visitat diverses aules i la sala multisensorial.
80 persones autistes esperen entrar a un centre de dia i nens sense cures pal·liatives
Els representants de la xarxa de centres d'assistència diürna han pogut traslladar algunes de les necessitats del col·lectiu de persones amb malalties de baixa prevalença. Entre estes, reduir les llistes d'espera per accedir a centres com Sense Barreres o l'accés a unitats de cures pal·liatives infatils.
El president de l?associació Sense Barreras, Mauro Rosati, ha explicat que hi ha 80 persones amb trastorn de l?espectre autista esperant plaça per entrar a un centre d?atenció diürna. Actualment, es presta servei a 28 més.
El president de la Generalitat Ximo Puig ha confirmat que esperen ampliar huit noves places el 2023 i el centre permet fins i tot ampliar-les però també destaca el paper d'estes recursos. “El que hem de fer és anar dotant tots estes centres dels majors recursos possibles. És fonamental els edificis, però el més important són els professionals que tenen tècnica però sobritot cor”.
També ha advocat per recolzar la investigació en malalties rares. El president ha assenyalat que resulta “fonamental” el suport directe de les administracions en este sentit, que troben amb dificultat suport privat.
12 entitats gestionen 16 centres d'atenció diürna a les malalties rares a Espanya
La trobada ha tingut com a objectiu presentar a la reina la tasca que desenvolupen les 12 entitats que conformen esta xarxa a través dels 16 centres d'atenció directeai serveis especialitzats per a persones amb malalties poc freqüents, sense diagnòstic i els seus familiars a Espanya. Al marco de la trobada es presentaran les fortaleses i el treball conjunt de la xarxa que impacta de manera directa a la vida de les persones amb patologies poc freqüents.
Esta iniciativa és impulsada per FEDER amb l'objectiu de generar un model sociosanitari que proporcioni una atenció integral a les persones amb malalties rares o cercant un diagnòstic a través de la promoció dels serveis professionalitzats de qualitat del moviment associatiu.
L'entitat Sense Barreres, a través del seu centre d'atenció diürna, acull la celebració d'esta segona trobada que va començar el dia 30 passat amb una jornada en què es buscava afavorir el treball en xarxa i l'intercanvi de bones pràctiques.
L'objectiu és continuar la feina iniciada el 2021, quan va tindre lloc la I trobada. D'esta manera, es busca continuar avançant en el full de ruta d'este model innovador i en els processos de millora contínua per promoure un impacte més gran en els serveis d'atenció directa que presten les entitats. A més, es duran a terme dinàmiques grupals al voltant d'accions per capacitar sobri defensa de drets, gestió de projectes, prestació de serveis o captació de fons.
Així mateix, la trobada va comptar amb la participació del Centre Zayed de Mauritània, entitat que FEDER va visitar el mes de juny passat coincidint amb el viatge de cooperació a Mauritània de Donya Letizia, durant el qual va tindre oportunitat de visitar el centre fundat per la seua excel·lència Mariem Fadel Dah, primera dama de Mauritània.
En este sentit, i posant en relleu la importància de cooperar i crear una xarxa d'atenció global que millori l'abordatge de les malalties rares així com la seua inclusió a l'agenda de l'OMS, s'ha convidat al Centre Zayed a esta II trobada per poder compartir bones pràctiques i conèixer altres realitats del col·lectiu amb patologies poc freqüents.
La participació del Centre Zayed ha estat liderada per la ministra d'Acció Social, Infància i Família de Mauritània, que ha pogut conèixer en primera persona la feina que desenvolupa la xarxa de centres, compartint bones pràctiques i visitant el centre Sense Barreres.
