'Jo venc el meu cos', Este és l'eslògan d'un anunci en què apareixen famosos molt coneguts al nostre país, i que quan comences a veure-ho, et quedes impactat i et preguntes ¿sobri què va?
Fins que descobriixes que parla de la Pell de Papallona, una malaltia que està reconeguda pels metges i que s'investiga des de fa molt, però que és totalment desconeguda per a moltes persones.
Fa un temps vaig conèixer una persona molt especial, d'aquelles que et deixen marcada per ser una gran lluitadora, a pesar de la seua curta edat i la seua dolorosa malaltia.
La seua mare va tindre un embaràs feliç i amb moltes ganes de veure el nadó, amb la por d'una mare primerenca, però amb la il·lusió que tindria una jove sana, cosa que no va ser així, ja que la seua petita va néixer sense pell als braços, ni a les cames i la resta del seu cos semblava una ampolla.
Els pares no s'explicaven què li podia estar succeint a la seua xicoteta, quan durant l'embaràs totes les proves sortien perfectes, fins que el doctor els va explicar que el nadó tenia Epidermòlisi Bullosa, o més coneguda com a Pell de Papallona.
Esta malaltia afecta actualment a 500 persones a Espanya i forma part de les anomenades i poc conegudes, malalties rares.
Què és la Epidermòlisi Bullosa o 'Pell de Papallona'?
La Epidermòlisi Bullosa (EB) és un conjunt de malalties rares i cròniques provocades per alteracions en els gens responsables de la formació de l'epidermis i la dermis. L'alteració genètica que causa la malaltia pot ser heretada o deguda a una mutació genètica durant l'embaràs i es manifesta per l'aparició de butllofes i ferides de forma espontània.
Les lesions es troben per tot el cos o de forma localitzada, i en alguns casos també afecten les mucoses orgàniques. La pell dels afectats amb la Pell de Papallona, es caracteritza per ser fràgil, extremadament sensible i molt vulnerable, com ales d'una papallona. La necessitat d'intervenir activament per minimitzar el dolor quotidià de les persones afectades per EB i de les seues famílies és una realitat que no es pot ignorar i per això cal que es valoren en conseqüència.
La forma de detectar-la és amb una 'biòpsia corial', que consisteix a agafar un fragment de la placenta per analitzar-lo.
Com comentava a del principi, els que semblen la Pell de Papallona, han de fer front a moltes adversitats, a causa d'això, ja que hi ha gent que els estigmatitza, perquè pensen que la seua malaltia és contagiosa i perillosa per als altres, cosa que no és certa.
Esta malaltia requereix atencions i productes especials, perquè les ferides no es reprodueixquen per tot el cos, i que suposen una gran inversió per als familiars, que no sempre es poden permetre, i per això es va fundar Debra.
Debra ajuda als pares des del minut zero, d'una banda els explica en què consisteix la malaltia i que passos han de seguir per actuar correctament davant les ferides a la pell, a més de proporcionar-los ajuda psicològica i cofinançar projectes d'investigació.
El que cal tindre clar és que encara que l'Epidermòlisi Bullosa o Pell de Papallona siga una malaltia desconeguda, cal tractar les persones que la semblen amb respecte, des de la infància. A més, de conscienciar els més petits que si tenen un company que la pateixi, han de jugar amb ell com amb qualsevol altre, tan sols tenint cura de no fer-li mal, ja que com qualsevol altra malaltia desconeguda, és imprescindible l'educació.
Esperem que gràcies a l'anunci 'Jo venc el meu cos per la Pell de Papallona', en què apareixen artistes tan reconeguts com Javier Gutiérrez o Alba Flores, entre d'altres, esta malaltia es conegue al món sencer, serveixi per conscienciar sobri les necessitats de les famílies i contribueixi a que el dia a dia amb la malaltia faça mal menys.
