La Associació d'Esclerosi Múltiple Colibrí de Santa Pola, Organitza la seua sisena edició de patchwork el 19 de maig a partir de les 9 del matí fins a les 20 de la vesprada. La trobada tindrà lloc a la Glorieta davant el Castell, i l'entrada per participant és de 19 euros que es destinaran a l'ajuda de persones amb esta malaltia. Amb el preu de l'entrada inclou un kit de benvinguda, esmorzar, dinar, un refrigeri i la participació en els sortejos que es realitzaran. Al llarg d'esta jornada hi haurà tallers de costura, una exposició amb tasques realitzades amb esta tècnica i es podrà adquirir artesania a un preu raonable.
A la roda de premsa que va tindre lloc el dimecres 9 de maig, van assistir el regidor d'Acció Social, Lorenzo Andreu Cervera, La presidenta de l'Associació d'Esclerosi Múltiple, Maria Assumpció López Cervera, La tresorera i afectada per esta malaltia, Núria Cediel Marco, I dos de les monitores del taller de Patchwork, Àngels Martínez Martínez y Maria Teresa Aldeguer Orts. Tal i com explicaven les integrants d'esta associació, a la trobada de Patchwork assistiran més de 300 dones vingudes de tot Espanya, sent de la província alacantina la que més acudirà a l'esdeveniment. El Patchwork és la tècnica d'unir retalls de roba, en castellà disposem de dos paraules per definir esta destresa de costura, Retaceria y Almazuela que significa el mateix que la paraula anglosaxona però no són tan cridaneres. Núria Cediel explicava que tenen un taller a La Sénia on s'imparteixen classes de Patchwork des de l'any 2010, tots els dimecres de 16h a 19h. La monitora, Maria Teresa Aldeguer descrivia la importància de realitzar els treballs a mà i no a màquina pel matís artesanal.
Què és l'Esclerosi Múltiple?
He d'admetre, quan vaig anar a cobrir este article, que havia sentit el nom d'esta malaltia però no sabia exactament que era la esclerosi Múltiple en profunditat. A el conèixer a quatre meravelloses dones que pertanyen a l'associació de 20 persones que tenen a Santa Pola, em va impactar la senzillesa dels seus testimonis, el com explicaven el dia a dia d'esta malaltia i el com els afecta les seues vides. L'Esclerosi Múltiple que també es pot trobar com mielopatia desmielinitzant, És una malaltia neurològica crònica de naturalesa inflamatòria i autoimmune caracteritzada pel desenvolupament de lesions desmielinitzants, cicatrització i de dany neuroaxonal en el sistema nerviós. El que causa esta malaltia és desconegut, tot i que s'ha pogut esbrinar que el tabaquisme, les infeccions virals, la parasitosi (malaltia infecciosa causada per protozous, cucs i artròpodes), la deficiència en la vitamina D i les toxines desenvolupen esta malaltia. La franja d'edat de la població que la pateix està entre els 20 a 40 anys. L'Esclerosi Múltiple no és contagiosa, ni hereditària, ni mortal encara que si la pateixen unes 50.000 persones a Espanya, unes 600.000 a Europa i uns 2.500.000 a tot el món, Amb un 70% en dones a la qual se li detecta la malaltia, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia. La membre portaveu de l'Associació d'Esclerosi Múltiple Colibrí, Núria Cediel, lamentava la poca ajuda o cap, per part de la Seguretat Social per a serveis elementals de fisioteràpia, psicòlegs o assistents socials. En esta associació de Santa Pola també alberguen malalts de Ella o Esclerosi Lateral Amiotròfica que és una malaltia neuromuscular degenerativa selectiva de les motoneurones que són les encarregades de innervar els músculs implicats en el moviment voluntari, malaltia que tenia el físic Stephen Hawking. És realment dur escoltar el testimoni de la presidenta de l'Associació d'Esclerosi Múltiple Colibrí, Maria Assumpció López, que té un fill a què li van diagnosticar EM amb 23 anys i actualment té 35 anys, amb un grau sever de dependència de la seua família, absolutament no pot fer res per si mateix i és conscient de com evoluciona una malaltia, on la destrucció de la mielina, una proteïna que façalita la conducció de impulsos elèctrics entre les fibres nervioses i el cervell es va destruint. Nuria Cediel aclaria que la destrucció d'estes proteïnes per a qui té la malaltia és envellir un any el que una persona en 20 anys. “El problema és, què es fa amb les neurones trencades, com ens la podran arreglar, perquè és clar, tu et vas quedant coix, cec, sord, no pots parlar, no pots moure els braços i això passa a mesura que et vas quedant amb menys neurones. Depèn de com vagi la malaltia de rádemane, jo ho tinc diagnosticat fa set anys i només tinc paralitzat un costat” explicava Cediel. Pel que fa a les fàrmacs existents per a esta malaltia comentaven que, el que et curava per una banda et descomponia per una altra, per això, s'han de fer anàlisis en un període de 15 dies a un mes per saber els nivells de transaminases o si es ha disparat el colesterol. Quant al diagnòstic prematur de l'Esclerosi Múltiple té els mateixos símptomes que un malalt d'ELA o fins i tot d'un càncer al cervell, ja que es requereixen evidències d'una disseminació de lesions, tant temporalment com aparentment espacialment, al sistema nerviós central .