L'Hospital Universitari de Sant Joan d'Alacant, adscrit a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública i Linde Healthcare, amb la col·laboració de l'Associació Valenciana de Pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (Adela CV), han organitzat la jornada 'Ventilació mecànica domiciliària : Cures i necessitats de l'pacient i de l'cuidador '.
Este partit, emmarcat en les activitats de l'Any Separ 2017 dels Reptes Respiratoris, es va celebrar al Centre d'Atenció Integral d'Malalties Respiratòries de Linde Healthcare al recinte de l'Hospital de Sant Joan.
Més de 25 persones, entre pacients i cuidadors de pacients, que segueixen esta teràpia s'han donat cita en esta reunió, en què els especialistes han explicat com la tecnologia actual permet que pacients estables puguen seguir el tractament als seus domicilis, permetent reduir ingressos hospitalaris i freqüentació dels pacients a consulta. Tot i això, la disponibilitat d'equipaments requereix també certa formació del pacient i/o del seu cuidador, que han de tindre nocions bàsiques sobri el funcionament dels ventiladors per poder consultar davant de qualsevol anomalia, garantint així la qualitat de vida del malalt.
Elia Gómez Merino, pneumòloga de l'Hospital de Sant Joan, ha assenyalat que és "fonamental" l'aprenentatge del maneig d'estes teràpies per part de pacients i cuidadors, ja que "a més d'afavorir el correcte ús dels dispositius, els ajuda a conèixer altres mesures no farmacològiques que poden millorar l'estat del pacient i els permet compartir experiències amb altres cuidadors, entre altres aspectes.
També s'ha posat de manifest en la jornada la rellevància de protocol·litzar l'atenció individualitzada als pacients ventilats, per oferir-los les cures i l'equipament que millor s'adapti a les seues necessitats, amb controls de seguiment a domicili i telemàtics. A més, s'ha vist que, durant el període inicial és essencial l'ensinistrament i la formació de l'pacient per part dels professionals sanitaris, tant pel que fa als equips, com en les actuacions a tindre en compte en situacions de risc.
La presidenta d'Adela CV, Neus García Berenguer, que ha participat en la reunió com a pacient experta, ha manifestat la importància que el malalt les persones que l'envolten sàpiguen com gestionar els equips, perquè també es tracta d'una qüestió de confiança. És important utilitzar-los diàriament com fisioteràpia respiratòria i no només davant moments crítics. Gràcies a estes aparells, el pacient pot anar sol pel carrer.
A Espanya, unes 23.000 persones segueixen tractament amb ventilació mecànica domiciliària, ja siga no invasiva (amb màscara que cobriix nas i boca) com invasiva (administrada a través d'una traqueotomia). Pacients amb malalties respiratòries greus, lesions de medul·la espinal i trastorns neuromusculars són els que amb més freqüència són tractats amb esta teràpia a domicili.
Els anys Separ són una iniciativa de la Societat Espanyola de Pneumologia i Cirurgia Toràcica per donar rellevància i impulsar temes d'especial importància dins de la salut respiratòria. Per a això, en el transcurs d'un any natural es crea i organitza un conjunt d'activitats que tracten d'implicar professionals, pacients i població en general.
