L'Ajuntament d'Elx s'ha sumat hui al Dia Mundial de les Malalties Rares que cada 28 de febrer es commemora per donar veu a este col·lectiu i traslladar la necessitat d'impulsar la investigació en patologies poc freqüents que a Espanya afecten més de tres milions de persones.
Així s'ha posat en relleu durant un acte celebrat al Saló de Plens en què s'ha fet lectura al manifest de la Federació Espanyola de Malalties Rara (FEDER) i que ha comptat amb la presència de la regidora de Sanitat, Mariola Galiana, el president d'AER-ELX, David Muñoz, juntament amb membres de l'Equip de Govern i de la Corporació Municipal, famílies i membres de l'entitat.
L'edil ha destacat que a la Comunitat Valenciana prop de 8.700 persones pateixen alguna malaltia rara, unes dades que cada any van en augment. Per això, des de FDER han llançat una campanya de sensibilització sota el lema
“Fes que l'oratge vagi a favor nostre” amb què es pretén impulsar una mobilització internacional per afrontar els reptes que suposa el retard i l'absència del diagnòstic, així com la dificultat en accedir-hi.
Galiana ha explicat que "a través d´esta commemoració es busca posar el focus en la realitat que travessen dia a dia estes persones" i ha recordat que "a la Comunitat Valenciana s´està treballant en l´aliança entre el Ministeri de Sanitat i la Conselleria per a el desenvolupament d‟una estratègia de recerca que permeti avançar en el coneixement d‟estes patologies”.
A més, la regidora ha apuntat que la Conselleria està duent a terme el projecte de medicina personalitzada Bigdata. Segons ha explicat l´edil, "una de les funcions d´este projecte és l´aplicació de la intel·ligència artificial al diagnòstic amb l´objectiu de reduir l'oratge i per trobar els fàrmacs adequats".
A la declaració d'este any es fa especial èmfasi a implantar el Pla d'Acció Europeu a Malalties Rares que permeti l'actualització de polítiques en matèria d'ER a nivell europeu; impulsar mesures que garanteixin l'accés en equitat; implantar la medicina genòmica i de precisió i reconèixer l'especialitat sanitària de genètica.
Des de la Federació busquen posar el focus en la importància de comptar amb un diagnòstic ja que la mitjana de temps a Espanya per obtindre el nom de la patologia és superior als 4 anys. Per això, la Federació demana noves possibilitats diagnòstiques i diagnòstics més precisos, així com l'accés en equitat a proves diagnòstiques i programes de cribratge neonatal.
A la Unió Europea es denominen malalties rares (ER), aquelles malalties la prevalença de les quals està per sota de 5 per cada 10.000 habitants. Es tracta de persones que conviuen amb alguna malaltia de caràcter genètic, crònic i degeneratiu en més del 70% dels casos. Malalties que, a més, apareixen a la infància en 2 de cada 3 casos, que comporten una gran discapacitat a l'autonomia i que també afecten la qualitat de vida dels seus familiars i el seu entorn.
Per la seua banda, Muñoz ha puntualitzat que des de FEDER s'insta les institucions a reconèixer el col·lectiu de persones sense diagnòstic de manera diferenciada ia desenvolupar accions estratègiques i destinar els recursos necessaris per garantir l'accés al diagnòstic en condicions d'equitat, independentment del lloc. de residència”.
