La Unitat Integral Motoneurona de l'Hospital Universitari Sant Joan d'Alacant es va constituir l'any 2017 amb la visió de millorar l'assistència i el tractament centrat en el pacient i en els seus cuidadors, basada en la professionalitat, coordinació i col·laboració, amb empatia, ètica, compromís i treball en equip de tots els professionals que la integren, assegurant així la continuïtat assistencial .
"En estes set anys hem atès un centenar d'afectats de motoneurona, treballant sempre per millorar-ne la qualitat de vida i dels cuidadors", ha indicat la directora mèdica del Departament de Salut Alacant-Sant Joan d'Alacant a la inauguració de la VI Jornada Dia Mundial de l'ELA celebrada hui a l'Hospital de Sant Joan.
La Unitat Integral Multidisciplinar Motoneurona ELA està compost per un comitè del qual formen part la direcció mèdica; equips de Neurologia, Neurofisiologia, Pneumologia, Rehabilitació, Nutrició i Endocrí, Farmàcia i Unitat d'Hospitalització a Domicili; treballadores socials; infermeres gestores hospitalàries i comunitàries, enllaçant sempre amb Atenció Primària i el SAIP. Estes professionals es reuneixen una vegada al mes per revisar l'historial dels pacients, avaluar i solucionar problemes detectats, valorar necessitats i organitzar propostes.
És habitual la col·laboració, a través de les infermeres gestores de casos. "Diàriament parlem les gestores de casos de l'hospital amb les comunitàries dels diferents centres de salut del nostre departament i enllacem amb gestores de casos dels diferents departaments de la nostra comunitat o amb infermeres de neurologia", comenta Mar Luri, infermera gestora de casos del Hospital Sant Joan d'Alacant. Els afectats tenen un telèfon de contacte directe amb ella davant de qualsevol incidència. "El tracte humà i de confiança amb els pacients és fonamental", comenta.
Emocions
La coordinadora de la Unitat Motoneurona de l'Hospital General Universitari d'Elx, la rehabilitadora Susi Cortés, ha ressaltat en la seua intervenció que “la humanització és clau en l'atenció de qualsevol pacient, i en els afectats per ELA hem de fer un èmfasi especial a atendre no només els aspectes biològics, sinó també les emocions i l'aspecte social o espiritual també dels seus cuidadors i dels professionals sanitaris, que ens impregnem molt amb les emocions”.
Vídeo d'exercicis
A la jornada s'ha presentat un vídeo amb exercicis respiratoris i estiraments que ha elaborat el Servei de Rehabilitació de l?Hospital de Sant Joan amb la col·laboració de Pascual, un afectat d?ELA.
“És molt important fer exercicis respiratoris i estiraments sobritot a la primera fase de la malaltia, això els ajuda a endarrerir alguns símptomes tonificant la seua musculatura ia tindre una millor qualitat de vida”, comenta Juan Espinar, fisioterapeuta del centre. El vídeo “Fisioteràpia per a pacients amb ELA” és a Youtube i es pot descarregar a través d'un codi QR que es pot veure a la web del departament d'Alacant-Sant Joan d'Alacant.
Pel que fa a la nutrició, la doctora Carmen Ballesta ha llançat un missatge positiu a pacients i cuidadors. “És important triar els aliments que ens agraden, però sense que ens faltin nutrients i si alguna cosa no ens agrada hem d'adaptar-ho per fer-ho més atractiu”, ha assenyalat. Com a exemples desitjables ha suggerit “una sopa freda de síndria amb iogurt i oli d'oliva o un tàrtar de salmó i alvocat”.
La il·licitana Nieves García va ser una de les impulsores de l?Associació Valenciana d?Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA-CV) fa 28 anys quan ella era cuidadora de la seua mare. Ha presidit l'entitat durant sis anys, entre el 2011 i el 2019. Ja fa catorze anys que a ella també li van diagnosticar ELA i des d'aleshores aplica a la seua vida quotidiana el lema “Volem viure amb la malaltia, no sobriviure”. És la seua frase i també el lema de la Unitat Integral Motoneurona de l'Hospital de Sant Joan, que fins i tot l'ha inclòs al reglament
Nieves García, que és psicòloga, ha continuat treballant en la mesura de les seues possibilitats i fent activitats amb el suport d'una gran xarxa social i familiar. El seu cuidador principal i marit, el també psicòleg Pedro Olmedo, hi ha anat per exposar que “hem pogut seguir amb la nostra vida gràcies al suport de familiars, amics, veïns i coneguts, arriba un moment en què els pacients d'ELA necessiten 24 hores al dia de suport i agraeixo molt el que han fet per nosaltres aquells que estan ara i els que han estat durant estes catorze anys amb nosaltres, gràcies als quals la Nieves ha pogut gaudir molt i jo he pogut tindre moments de respir”.
Olmedo també ressalta que l'atenció sanitària ha millorat gràcies a les Unitats Integrals Motoneurones que centralitzen latenció dels pacients i procuren que siguen vistos pels diferents especialistes en un mateix dia. I com a marge de millora, Olmedo proposa que hi haja una formació específica per a cuidadors en què poder delegar, ja que els pacients amb ELA necessiten aparells com ventiladors, tossidors, grues o sistemes de comunicació que els seus cuidadors també han de saber manejar.
Des de la Unitat Integral Motoneurona ELA del departament Alacant-Sant Joan també es col·labora de manera habitual amb ADELA-CV. De fet, el 2018 es va crear un punt d'informació, orientació i suport psicològic per als pacients i les famílies. Afectats i cuidadors compten amb el suport i l'assessorament i l'orientació del psicòleg o la treballadora social de l'associació el primer dijous de cada mes. La gestora de casos hospitalària Mar Luri coordina este servei i té un paper fonamental com a nexe denllaç entre els diferents dispositius assistencials.
