Elena Gómez, de 47 anys, mai no ha pogut caminar. Tampoc no pot menjar sola i necessita ajuda per a les accions quotidianes de cada dia com aixecar-se, vestir-se o endreçar-se. Pateix Atròfia Medular Espinal (EMA), una malaltia de baixa prevalença, amb algunes similituds a la coneguda ELA i que la contrarellotge quina part d'Elx cap a Alacant preveu visibilitzar hui. El col·lectiu demana la revisió de protocols de seguiment per als dos tractaments existents així com la inclusió de la població adulta afectada al tercer fàrmac que es preveu que aprovi l'Agència Espanyola del Medicament. A través d'una campanya iniciada a change.org i xarxes socials amb l'etiqueta #CarolinaAyúdAME -per la ministra Carolina Darias- ja han recollit 70.000 firmes i segueixen recollint suports.
En la eixida i meta de la contrarellotge, els espectadors podran veure una senyal de trànsit groga en què es podrà llegir el missatge: "Retalla temps a l'AME". És la manera de col·laborar de la Volta a Espanya amb este col·lectiu que a Espanya afecta 400 persones conegudes encara que es pensa que són el doble. El seu origen està en una mutació recessiva, tots dos progenitors han de tindre alterat un gen. Pel que moltes persones en són portadores sense saber-ho. Per este motiu una altra de les reivindicacions és que esta mutació s'inclogui en un cribratge prenatal, durant l'embaràs.
'Un simple constipat se't pot emportar'
L'AME és una malaltia degenerativa que consisteix en la debilitació dels músculs, cosa que no només afecta la mobilitat sinó els pulmons, masticació o deglució o altres òrgans interns, assenyala Elena Gómez. Una de les diferències amb l'ELA és que els músculs s'engarroten i “ací es queden tous”. “Però un simple constipat se sol portar”
La detecció precoç és fonamental perquè el tractament de fisioteràpia, logopèdia, rehabilitadors pneumòlegs, entre d'altres especialistes, millora la qualitat de vida. Si la malaltia apareix davant dels 6 mesos, l'esperança de vida és de 2 anys, és el tipus 1 de l'EMA. Hi ha 5 tipus, de la 0 a la 4, de més a menys greu. La majoria són de tipus 2, indica l'Elena, encara que a cadascú l'afecta de manera diferent. “Dins que la malaltia és la mateixa per a tots, cadascú evolucionem d'una manera diferent i ens afecta més una part o una altra no. Hi ha gent de la meva edat que necessita assistència respiratòria continua i jo no l'he necessitat. No obstant, potser ells encara mengen sols i ja no puc menjar sola”.
El col·lectiu, unit a la Fundació d'Atròfia Muscular Espinal (FundAME), demana igualtat en l'accés als medicaments. Elena està prenent, com a participant en un assaig clínic, un xarop d'ús compassiu aprovat per l'Agència Europea del Medicament i que previsiblement aprovi este any l'Agència Espanyola del Medicament, explica. Però el col·lectiu denuncia que el Ministeri preveu mantindre-lo només per a població infanil i no adulta. Els pacients, com l'Elena, denuncien que este fàrmac l'ha ajudat a tindre més força i sentir-se millor. “Fins fa 4 o 5 anys estàvem completament desnonats i comencem a tindre una mica d'esperança. Jo amb este medicament puc arribar a vella”.
Exigeixen que Espanya segueixi les directrius pautades per l?Agència Europea del Medicament. “Te'n vas a Portugal, França, Itàlia, Alemanya i segueixen les pautes que marcava l'agència europea del medicament. A Espanya no”.
Denuncien, així mateix, els protocols de seguiment clínic que exigeixen unes millores per mantindre dos tractaments existents actualment, un per a millors de dos anys i un altre per a nens i adults. Des de FundAME assenyalen que compten amb el suport de la comunitat mèdica. “A Europa amb estes medicaments s'han fet uns protocols molt amplis, molt poc restrictius, com que com que és una malaltia que a cadascun d'entrada l'afecta d'una manera diferent, aleshores una mica dir bo perquè s'apliqui a tothom que ho vulgui provar ia veure què passa. A Espanya ho restringeixen moltíssim i es demana que arribis a unes millores que són impossibles o directament decideixen que als adults no ens fan efecte”. En qualsevol cas, recorda que cap dels medicaments cura la malaltia encara que sí que frena el seu avenç.
