Notícies d'Alacant i província

dijous, 29 febrer 2024

Un congrés virtual solidari visibilitzarà la fibromiàlgia

Este congrés comptarà amb investigadors metges, advocats i malalts que oferiran els seus testimonis per visibilitzar la patologia.

La regidoria de Benestar Social de Campello anima la ciutadania a participar en el congrés virtual solidari “FM-SFC/EM-SQM-EHS Incapacitat, Malalts i Societat”. Està organitzat per l'associació Fibro Protesta Ja, I es realitzarà per videoconferència. Les dates triades són els dissabtes 6, 13, 20 i 27 de el mes de novembre.

Mercè Pairó, Regidora de Benestar Social clausurarà el congrés el dissabte 27 a les 19h. Mercé Pairó fa una crida a la població “perquè participi i es sensibilitzi amb unes patologies que, malauradament, no compten ni amb el suficient suport ni empatia dels diferents agents socials”. "Volem ser altaveu d´estes malalties", afegeix.

A més, prop de 30 ponents del més alt nivell, procedents de l'àmbit sanitari, institucional, així com persones que pateixen estes patologies, intentaran crear consciència de la problemàtica actual i visibilitzar els drets dels afectats. Es manifestaran “les greus desigualtats que es viuen en un país que advoca per la sanitat universal però que, en haver transferit les competències sanitàries a les comunitats autònomes, discrimina en l'accés de la població a especialistes i teràpies”, manifesta la presidenta de l'associació, Harmonie Botella.

Més sensibilització i conscienciació

D'esta manera, l'entitat dóna el tret de eixida a la seua campanya de visibilitat 2021-2022. Es podrà participar com a convidat realitzant una inscripció a través de l'adreça de correu electrònic [protegit per correu electrònic].

L´objectiu d´este congrés, tal com assegurava la presidenta de l´associació, és “visibilitzar què suposa enfrontar-se cada dia amb la vida tenint una malaltia gradualment incapacitant. També visibilitzar-ne unes patologies 'invisibles', perquè no deixen taxa de mortalitat, ni mostren una empremta al cos”.

'Fibro Protesta Ja' és una entitat de caràcter nacional, i sense ànim de lucre. Va ser creada per donar visibilitat i veu a les persones afectades de Fibromiàlgia, Encefalomielitis Miàlgica / SFC, Sensibilitat Química Múltiple i electrohipersensibilitat.

Són malalties reconegudes des de fa molts anys per l'Organització Mundial de la Salut, però fins ara molts metges com que no sabien de què anava esta patologia, el més senzill era declarar que tot era psicològic”. Així ho afirma a Diario de Alicante Harmonie Botella, presidenta de l'associació Fibro Protesta Ja.

“Et diuen que la teva malaltia és psicològica, et donen antidepressius, relaxants… i t'adones que t'atonta, però no et fa res. Diuen que no poses de part teva, que has de fer exercici… quan realment tot això és contraproduent”, afegeix.

De fet, Harmonie assegura que “no hi ha cap medicament per a nosaltres”. Per això cal tanta falta visibilitzar estes patologies. “Amb este congrés nacional ens seguiran fins i tot des dels EUA. Comptarem amb investigadors mèdics, Que ens donaran part dels nous descobriments. També hi haurà un advocat que informarà de les possibilitats o no de tindre una incapacitat laboral, perquè estes malalties són tan degradants que no podem treballar”, explica la presidenta de Fibre Protesta Ya, que afirma que és més difícil conscienciar els metges que els familiars dels afectats.

En este congrés, a més, participaran malalts que oferiran els seus testimonis. I hi haurà un espai perquè les persones que segueixin el congrés puguen preguntar als metges, expressaran els seus problemes del dia a dia…