Notícies d'Alacant i província

dimarts, 29 novembre 2022

Més de 200 persones participen a la I Jornada de Malalties Rares a Elx

La I Jornada de Malalties Rares posa el focus a donar visibilitat i millorar la qualitat de vida dels pacients.

El Centre de Congressos ha acollit este matí la I Jornada de Malalties Rares organitzada per l´Associació de Malalties Rares d´Elx (AER-Elx) en col·laboració de les regidories de Sanitat i d'Educació per tal de donar visibilitat i millorar la qualitat de vida dels pacients tant des de l'àmbit sanitari com educatiu.

- Publicitat -

L'esdeveniment ha comptat amb l'assistència de més de 200 persones, així com de les edils de Sanitat, Mariola Galiana, i d'Educació, María José Martínez que han assistit acompanyades pel president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER); Juan Carrión, el president de la Casa Sofia, Jordi Cruz; el president d'AER-Elx, Àngel David García; la vicepresidenta de l?entitat, María Castell; i la directora general de Planificació, María Llanos.

Galiana ha reconegut el gran èxit que suposa per a Elx comptar a la ciutat amb estes jornades amb les quals s'han dut a terme taules divulgatives, conferències i ponències a càrrec d'especialistes, facultatius dels dos departaments sanitaris presents al municipi, docents de la Universitat Miguel Hernández (UMH) i la CEU Cardenal Herrera, i membres de famílies afectades per unes patologies que tenen una prevalença de cinc casos per cada 10.000 persones.

- Publicitat -

Carrión ha manifestat sentir-se orgullós perquè AER-ELX formi part de la Federació amb més de 406 organitzacions a tot el territori nacional. "Quan parlem de malalties rares ens referim a tres milions d'espanyols que convivim amb una de les més de 6.172 malalties rares identificades a Europa", ha assenyalat Juan Carrión, que ha reivindicat la necessitat d'un diagnòstic precoç i que s'homogenitzin el número de malalties que s'inclouen dins de les proves de cribratge neonatal a totes les comunitats autònomes.

"Si parlem de tractament, només el 5% d'estes malalties rares disposen d'un medicament que en alguns casos pot curar, però només el 50% arriben a Espanya i això suposa al nostre país situacions de desigualtat a l'accés", ha explicat el president de FEDER. Així mateix, Carrión ha recalcat la importància de sensibilitzar amb accions com la que hui se celebra perquè la societat i totes les administracions donin suport a una major inversió en recerca.

Per la seua banda, Cruz ha qualificat de “fita important” la lluita de poder crear sinergies i treballar de forma conjunta per aconseguir que les malalties rares sigan més conegudes. A més, ha posat en valor la tasca que s'exerceix la casa de Sofia, “el primer institut espanyol per al maneig interdisciplinari de les malalties minoritàries del Ministeri de Sanitat que s'ha creat amb unes característiques importants i que ha de donar pas a diferents centres per poder trencar barreres en el coneixement i la investigació dʻeste tipus de patologies”, ha afegit.

Iniciatives de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública

Per part seua, la directora general de Planificació ha destacat algunes de les actuacions que s'estan duent a terme des de la Conselleria de Sanitat com l'ampliació del test prenatal no invasiu a totes les dones embarassades que permet detectar malalties provocades per alteracions cromosòmiques; la creació d'un espai sociosanitari integrat a la targeta SIP que millori la coordinació entre els diferents àmbits; quatre milions d'euros destinats a la Comunitat Valenciana dirigits a la medicina de precisió, que permetrà dotar d'equipament per a determinacions genòmiques complexes, biomarcadors de diagnòstic, pronòstic o predictius, així com la incorporació dels resultats als sistemes d'informació i les infraestructures i formació necessària.

A més, una aliança translacional per al desenvolupament d'estratègies de recerca que permeti avançar en el coneixement d'estes malalties o el Comitè de coordinació assistència per a la gestió de l'atenció sanitària a persones amb malalties rares de la Comunitat Valenciana.

CatalàEspañol